Hier zit ik dan, gewoon aan onze eigen keukentafel te typen. Zo vertrouwd en toch is het vandaag anders. Boven ligt er maar 1 meisje in bed (óns bed ;)) en het andere bedje is leeg. Dat gebeurt wel vaker, als ze bijvoorbeeld bij opa en oma slaapt. Vandaag voelt het gek, omdat Nina opgenomen is op de kinderafdeling van SEIN.

Dat klinkt best wel heftig, en ergens is het dat ook. Tegelijkertijd zijn we zo blij en dankbaar dat dit kan. Dat dit mag. Dat dit voor onze Nien geregeld wordt. Zo kunnen we (ze!) eens echt goed kijken wat er nou allemaal aan de hand is en speelt. Want hoe ze de afgelopen maanden in haar eigen wereldje zit, is echt niet des Nien’s.

Ik zit hier nu vooral met een gevoel van ‘We zijn begonnen!’.

Vanmiddag werden we verwacht op de kinderafdeling. Op het whiteboard in de gang werd Nien al welkom geheten. We werden naar kamer 19 gebracht: een prima kamer, niet groot, maar best te doen. (Al stond dat extra bed voor ons er nog niet in, dus wie weet denk ik hier morgen net iets anders over 😉 haha.) Fijn dat er een hele grote kast is waar veel spullen weggestopt kunnen worden. Terwijl Stijn de spullen haalt en ik ze opruim heeft Nina haar tas vol speelgoed ontdekt en trekt die vast leeg. Ook de gang is natuurlijk interessant, want wat is daar allemaal te ontdekken? Waar zijn we? Waar kan ik naartoe ontsnappen? Nien heeft het wel naar haar zin. 😉

De neuroloog komt, samen met iemand van de verpleging, langs en vertelt wat zij graag wil doen deze opname. In ieder geval bloedprikken om achter de spiegel van Depakine te komen. Kijken of dat al informatie geeft over waarom Nien zo in haar eigen wereldje zit. Daarnaast is er een EEG gepland, waarbij ze hoopt aanvallen te vangen om duidelijk te krijgen wat voor soort aanvallen het nou zijn. Dat wil ze eerst doen voordat ze met een ander medicijn wil beginnen. Via een collega in Zwolle heeft ze gehoord dat dit nieuwe middel goede resultaten geeft bij CDKL-5, wanneer het focale aanvallen zijn. Dat klinkt best goed, hoewel…

Nu we hier toch zijn

Zullen we niet eerst de huidige medicatie afbouwen of zelfs stoppen? Dit lijkt ons de meest ideale en veilige setting om eens iets te proberen. Ze was vrij resoluut: helemaal stoppen is te spannend. Maar minderen kan wel en kijken wat dat doet. Zeker in aanloop naar de EEG. Dus Depakine gaat per vandaag naar beneden en zondag gaat ook de Frisium eraf. Vorige keer gaf dat binnen twee dagen aanvallen dus, hoe vervelend ook, voor de EEG is dat heel goed.

Ohhhh die EEG… als ik daaraan denk… :S Ik mag namelijk niet eens aan haar hoofd zitten of haar haar borstelen en dan gaan we weer allemaal van die dingen op haar hoofd plakken. Het is echt DE HEL om dat te doen. Als ze eenmaal zitten gaat het wel, maar erop en eraf… DAMN. Maar goed, dat is pas volgende week. En stiekem is het Stijn z’n beurt, ik was de vorige keer. Ik denk dat we die EEG’s gewoon om en om moeten doen, want we vinden het allebei echt heel k*t. 

Maar goed… medicatie dus wel iets aanpassen, zeker op weg naar de EEG. Daarna eventueel een nieuw medicijn en in de tussentijd gaan we ook daar de Nightwatch uitproberen als die beschikbaar is. Dat is op het moment het beste detectie middel voor aanvallen. Wel voor specifieke aanvallen en dus is het goed om dit eerst te testen, voordat we deze zelf (!) aan moeten schaffen voor zo’n € 1500,-. (Hallo zorgverzekeraar, lees je mee?! :P)

Time will tell…

Al met al lijkt het er nu op dat we zomaar een week of 3 onder de pannen van SEIN bivakkeren. De juiste plek voor Nien op het moment. Met verpleegkundigen die anders kijken dan dat wij dat doen, met mogelijkheden om aanvallen te meten en dat alles onder het toeziend oog van kundige artsen. Alles wat we Nien thuis niet kunnen bieden. Dus als zij de kennis en middelen hebben en wij nemen de liefde mee, dan komt het wel goed daar. Hoe lang het ook duurt…