Er zijn periodes dat ik het er niet over heb. Het ook niet ervaar als ‘anders’, het leven met onze Nina. Toch zijn er ook van die momenten waar ik met mijn neus op de feiten gedrukt wordt: er is wél iets aan de hand. Het gáát anders dan ‘normaal’ – whatever dat dan ook mag zijn. M’n lief en ik staan er (gelukkig!) allebei heel relaxt in, maar dat neemt niet weg dat we struggles hebben of tegen dingen aanlopen. Ik merk dat ik het toch ook graag wil delen om een soort awareness rond te strooien.

Dingen zijn niet altijd wat ze lijken!

Zo’n besefmoment is bijvoorbeeld het aanvragen van dubbele kinderbijslag. We wisten niet eens van het bestaan af, totdat iemand ons erop wees! Dat kan vanaf het moment dat Nina 3 is. Natuurlijk is dat een hele (digitale) papierwinkel met vragenlijsten, waarna er dingen gecheckt gaan worden, een advies uitgebracht wordt en je dan wel of geen dubbele kinderbijslag krijgt. Voor de leeftijd van Nina moeten we voldoen aan 5 van de 10 punten. Een beetje naïef dachten we nog: geen idee of we dat redden. Wanneer het advies dan komt en we aan 8 (!) van de 10 punten voldoen, is dat best even slikken. Helemaal omdat wij het dus lang niet altijd zo ervaren. We doen dit gewoon. Dit is wat Nina nodig heeft en dat geven we haar. Op de manier die bij ons past: wij aan het stuur, epilepsie ergens achterin op de bank! Dat zorgt voor een leuk(er) leven!

Een ander moment is tijdens een telefoongesprek met de neuroloog. Het gedrag van Nien is op het moment nogal… intens (#understatement). Dit had ze ook bij de start van een bepaalde medicatie, dus we wilden checken of het misschien daardoor zou komen en of we er dan iets aan kunnen doen. Ergens doen we dat liever niet, want ze is sinds we ermee zijn begonnen ook al weken aanvalsvrij en dat is natuurlijk heel veel waard! Wanneer de neuroloog zegt dat dit eigenlijk typisch gedrag is voor een cdkl-5 meisje, prikken de tranen in mijn ogen. Ze zegt er wel bij dat het periodes zijn, dus ik hou me vooral vast aan de mantra ‘alles is een fase’. 😉

Het zijn van die momenten dat ik me realiseer: die andere realiteit, die van een gen-afwijking en epilepsie, is er, hoe relaxt wij er ook mee zijn en omgaan.

automatische zinnetjes en opmerkingen

Het zit ‘m ook in ogenschijnlijk kleine, alledaagse dingen, zoals laatst bij de groenteboer op de markt. Nien zat in haar wagen en schreeuwde nogal. Dat is een vrij intens geluid, luid en op een bepaalde toon die echt wel zorgt voor aandacht. Dus kwam er een trosje druiven om haar stil te krijgen. Ik voelde me zo min mogelijk opgelaten en deed gewoon mijn bestelling. We nemen altijd nogal veel mee en ik stond daar dus ook wat langer. De ‘grapjes’ die dan gemaakt worden… tja… die laat ik maar gaan. Het is anders dan het lijkt. Zij weten dat niet. Ik heb niet de behoefte het daar te vertellen.

Of van die opmerkingen als: ‘Oh, ze is al drieënhalf, dan gaat ze ook bijna naar school!’ Nou… dat zit iets ingewikkelder in elkaar. Die hele vervolgstap van ‘naar de basisschool’ is geen optie voor Nien. Ook niet in de speciaal onderwijs-hoek. Een Kinder Dag Centrum (KDC) zou beter bij haar passen. We zijn gaan kijken bij eentje hier dichtbij. Het was een fijn gesprek, ze hebben alle faciliteiten en op papier klopt alles. We hadden alleen allebei een grote MAAR…

tussen de wal en het schip

Wat we zo fijn vinden aan de opvang waar ze nu naartoe gaat, is de mix tussen reguliere en zorg-opvang. Het loopt door elkaar. Zo leren de kinderen van en door elkaar. Bij die plek hebben we ook nooit getwijfeld. We wisten vanaf het moment dat we binnen stapten: dit is het! Hier willen we Nina wel brengen. Dat gevoel misten we dus bij het KDC.

De grote vraag is: wat dan?!? Er zijn niet zoveel mogelijkheden, ze valt eigenlijk overal een beetje buiten. Een ander KDC, al valt die onder dezelfde grote organisatie? Mwah. Is er echt niets anders? Zoals de opvang nu, maar dan voor oudere kindjes? Zo kwamen we bij ‘samen naar school’: een zorgklas binnen een gewone basisschool. Er zit zo’n klas in ons dorp, dus we maakten een afspraak en wisten tijdens het gesprek al: dit willen we voor Nien!

Nadeel van slechts 1 samen-naar-school klas in een grote gemeente is: weinig plekjes en veel vraag. Nina komt op de wachtlijst. Er is een intentie voor een tweede klas, maar dat is niet zo snel voor elkaar. Het hangt onder andere van geld-/subsidiepotjes af, vergunningen, ruimtes en schoolbesturen. (Ik vraag me zo vaak af hoe het kan dat zulke toffe initiatieven altijd zo’n uitdaging zijn om voor elkaar te krijgen. Dit moet toch echt makkelijker kunnen?! Maar goed… dat terzijde. ;)) Iets met een wachtlijst voor Nina en maar kijken hoe we dat kunnen opvangen.

Ik ben ervan overtuigd dat onze basis, VERTROUWEN, ons hierbij helpt. Ook nu! Het lijkt er namelijk op dat er toch voor een paar dagen een plekje is als Nien 4 is, mits ze in de groep past. En misschien dat er dan een combinatie kan komen met de huidige opvang tot het nieuwe schooljaar. Een optie die we gaan onderzoeken en vanuit vertrouwen tegemoet zien.

That’s how we roll! Vertrouwen in wat wél. In mogelijkheden. Tussen alle lijntjes door. Het heeft ons al heel veel goeds gebracht. En vooral: een heerlijk leven met onze leuke Nina.

_____

Onze Nina heeft een genafwijking, waardoor zij (o.a.) moeilijk behandelbare epilepsie heeft. Dit zorgt voor een unieke ontwikkeling op haar eigen tempo. Ze functioneert op dit moment ongeveer als een meisje van 1,5.