Doe ik het wel? Doe ik het niet? Het schrijven van deze blog. De twijfel is er nog steeds. 😉 Het is namelijk wel heel persoonlijk. Maar tegelijkertijd: het is geen geheim ofzo… Het geeft misschien wel een ander perspectief. En daarnaast: het is wat het is. Oké, hier komt het dan.

Hoogzwanger, zo begon dit jaar. Ik wilde nog van alles, maar besloot te verlangzamen. Te genieten van die laatste maand met een klein mensje in mijn buik. Op 16 februari was ze daar: onze lieve Nina. Een nieuw leven met z’n viertjes. [Hoe werkt dit?! ] M’n lief moest voor werk al vrij snel naar het buitenland. Ik ben bijna twee weken ‘alleen’ met twee kleintjes en een lijf nog vol hormonen. Nog steeds zo blij met alle hulp en steun die ik kreeg van vrienden en familie. Toen werd het eind maart. Lief weer thuis – gelukkig – want er was toch iets geks met Nina aan de hand. Ze had een soort stuiptrekkingen. Ik maakte me niet heel veel zorgen, maar toch… ergens klopte er iets niet. Op maandagavond 23:30 uur [dat soort momenten vergeet je nooit meer!] gaan we voor de zekerheid naar de huisartsenpost. Door naar de eerste hulp. Door naar de kinderafdeling. Ons meisje net vijf weken oud.

stap voor stap

Niet precies wetend wat er mis is, zijn de eerste dagen vol onderzoeken best spannend. Maar: we weten nog niks dus het enige dat we kunnen doen is er zijn. Haar alle liefde geven die we hebben. Het stap voor stap bekijken. Dat is dan ook precies wat we deden… Wat is er nu nodig? Dan gaan we dat doen. Vooral ook kritische vragen blijven stellen. Waarom willen jullie dit doen? Is dit (nu) echt nodig? Zijn er andere manieren? Er kan vaak veel meer als je het vraagt. Ons meisje kreeg allerhande onderzoeken in de vorm van ‘n echo, hersenfilmpjes en bloedonderzoek. Bij overplaatsing naar de afdeling kinderneurologie van het VUmc kregen we daar voor het eerst de keiharde diagnose: epilepsie. Welke vorm, daar was meer onderzoek voor nodig.

Natuurlijk hebben we niet onder een steen gelegen. Daar hebben we zelf ook wel aan gedacht, maar zolang niemand het uitspreekt is het niet zo ;). Totdat daar dus toch die ene arts is die zegt: ‘Hier is geen twijfel over mogelijk, dit is epilepsie.’ Daar zit je dan… Op die niet meer zo roze wolk. Het is niet onverwacht, maar ook niet wat je wilt horen. Ons kleine hummeltje… 🙁 De artsen vonden het belangrijkst de aanvallen onder controle te krijgen. Op zoek naar de juiste (mix van) medicijnen. Toen de hoeveelheid aanvallen uiteindelijk rustiger werd, mochten we naar huis. Dat waren bijna twee weken ziekenhuis…

Het lijkt allemaal zo vanzelfsprekend… dat alles ‘goed’ gaat, ‘goed’ is.

en toen…

Zo lopen we opeens het ziekenhuis in en uit. Zijn we in een heel medisch circuit beland. Dat bedenk je niet als je zwanger bent. Het lijkt allemaal zo vanzelfsprekend… dat alles ‘goed’ gaat, ‘goed’ is. Toch besef ik me op dit soort momenten dat de term wondertje er niet voor niets is. Het is eigenlijk met recht een wonder dat het zo vaak goed gaat. 🙂

Na een paar weken hadden we een gewone controle afspraak in het ziekenhuis – dachten we. Dat liep anders. Er waren onverwacht al uitslagen van het DNA-onderzoek. Vaak is hier geen oorzaak voor epilepsie in terug te vinden, maar bij Nina wel. Zij heeft – al voor de geboorte – een specifiek gen ‘verkeerd’ aangemaakt. Iets met eiwitten en X chromosomen, heel technisch. Praktisch gezien resulteert het in deze vorm van epilepsie. Een vorm die moeilijk te behandelen is. Zal zijn en blijven… Het is iets wat ze haar hele leven bij zich zal dragen. Het zit namelijk in elke cel van haar lichaam. Ook zal zij zich zeer waarschijnlijk geestelijk en lichamelijk anders gaan ontwikkelen. Hoe?! Dat weet niemand. Het hangt vooral ook af van hoe goed de artsen de epilepsie en bijbehorende aanvallen onder controle kunnen krijgen / houden. Er is een bepaald kader waarbinnen dan weer van alles mogelijk is. Een soort zekerheid binnen de onzekerheid.

nu…

Daar kun je het dan mee doen. Onze wereld op z’n kop. ‘All we have is now’ is nog nooit zó op ons van toepassing geweest. Gelukkig staan m’n lief en ik er hetzelfde in: we gaan het zien… stap voor stap… vanuit vertrouwen… [We hebben haar blijkbaar niet voor niets Nina Faye (vertrouwen) genoemd!] Zo hebben we het die hele periode in het ziekenhuis gedaan. Zo doen we het nu nog steeds. That’s how we roll. Laat maar zien wat er komt, dan handelen we daarna. Zorgen maken schiet niet op. Het gaat toch anders zijn dan we bedenken. Laten we het allemaal maar gaan ervaren… beleven… Natuurlijk neemt dit niet weg dat we ons af en toe afvragen: hoe zal het straks zijn?! Toch komen we altijd snel weer terug naar NU. Naar die leuke, blije, lieve, kleine Nina. Wij nemen haar mee in ons leven. Zij ons in dat van haar. Met elkaar kunnen we de hele wereld aan! SLOW. Met bergen liefde. Vertrouwen. Geduld.

PS. Een kleine ‘hoe is het nu’: we zijn van vier medicijnen terug naar twee. [jeej!] En… ze is al vier weken aanvalsvrij. [woopwoop!] Voor elke extra dag zijn we blij. Ze rolt, ze draait, ze lacht… En als je haar ziet: net een gewone baby! 😉