Onze lieve Nina heeft een vrij zeldzame vorm van epilepsie. Over het algemeen zie je daar helemaal niets van. Ze is een heel leuk, lief ondernemend meisje dat alles op haar eigen tempo ontdekt en leert. En ja, af en toe schudt ze een beetje. Op deze manier hebben we het vanaf het allereerste moment benaderd: een leuk, lief meisje dat af en toe een beetje schudt. Voor ons is dat op dit moment ook de realiteit.*
Ik snap het. Mensen willen het zo graag oplossen. Fixen.
ongemakkelijk
Soms kom je natuurlijk mensen tegen die dit (nog) niet weten. De situatie wordt dan soms wat ongemakkelijk, omdat het bericht hen nogal overvalt. Het is ook nogal wat, I know. Wat kun je dan zeggen of doen? Ik zou het zelf ook niet zo goed weten. De eerste vraag of opmerking is vaak: misschien groeit ze er nog overheen. Het antwoord is snoeihard: nee. Het zit in haar DNA, in haar genen, in elke cel van haar lijf. Dit hoort bij haar (en dus ook bij ons). Vaak wordt het gesprek daardoor nog wat ongemakkelijker. Van de week zei iemand: ‘Er zijn heel veel ontwikkelingen in de gen-therapie. Echt, in vijf tot tien jaar is er een injectie mogelijk waardoor ze kan genezen.’ Ik zei zoiets als ‘Nou, wie weet!’.
geluk
Ik snap het. Mensen willen het zo graag oplossen. Fixen. Goed maken. Ze zouden het ons willen besparen. Dat is allemaal super lief. En tegelijkertijd: dat hoeft dus niet! HET IS AL GOED. Er was in dat gesprek geen ruimte om dát te zeggen. Dat het al goed is. Om te zeggen dat we niet weten of we op zo’n gen-therapie zitten te wachten. Of we dat zouden willen. Dat klinkt misschien heel gek. Je wilt toch dat je kind gezond is, geneest als dat kan?! Natuurlijk willen we het allerbeste voor onze Nien! En dat is voor ons: dat ze GELUKKIG is. Het LEUK heeft. GENIET van het leven. In haar geval mét epilepsie.
We laten niet de epilepsie aan het roer staan, ons leven bepalen. Nee, we willen vooral een leuk en liefdevol leven met elkaar. Beïnvloeden doet het tot op zekere hoogte wel, ofcourse. Als er weer wat meer aanvallen zijn, denk ik echt wel wat vaker ‘damn!’. Vraag ik me af wat ons nog te wachten staat. En toch parkeer ik dat al snel weer en pakken m’n lief en ik het roer nog wat steviger beet. Our way! Vanuit liefde en vertrouwen. Dat is niet moeilijk als je naar Nina kijkt. Ze is een super lief, stralend meisje. Ze begroet iedereen met haar eigen luide ‘Eeeey!’. Ze lacht als je haar kietelt. Ze kruipt. Ze strekt haar armpjes naar je uit als ze even lekker dichtbij wil zijn. Ze is heel duidelijk in wat ze wél of juist níet wil. Het lijkt echt wel een gewone dreumes. 😉 Naar ons idee is ze gelukkig. En dát is voor ons wat telt. En dus: het is al goed.
* Lees hier vooral de woorden ‘op dit moment’. We weten niet hoe het er over twee weken, twee maanden, twee jaar uitziet. Niemand kan het ons zeggen – ook de artsen niet. Het heeft dus geen zin om ons daar zorgen over te maken. We leven NU en handelen naar wat er op ons pad komt. Alle scenario’s die we nu zouden kunnen bedenken komen toch niet uit. Het gaat altijd net anders. Je zou het naïef kunnen noemen. Mag. Voor ons geeft het vooral rust, waardoor we veel meer kunnen LEVEN. Nu. En hoe het ‘dan’ is… dat zien we dan wel. 😉
