Eens in de zoveel tijd steekt het de kop op: het gevoel dat het bij ons toch echt anders is. Dat Nina anders is. Dingen met haar anders gaan dan ‘gewoon’. (En even for the record: bovenalles is dat oké, het hoort bij ons. Alleen soms overvalt het me.)
Soms zie je dingen die je misschien liever niet ziet.
Laatst zat ik te wachten terwijl Zoë zwemles had. Er liep een jongetje in de rondte van net 4 jaar. Kletsend. Ontdekkend. Rennend. Vol fantasie avonturen belevend. Op de fiets naar Duitsland en weer terug. Het zijn dat soort momenten dat ik me besef: Nien is ongeveer net zo oud en het gaat zó anders.
Ze kan zich (nog) niet duidelijk maken wanneer er iets aan de hand is. Bijvoorbeeld wanneer ze om 4:45 uur opeens huilend in bed zit. Ik ga erbij ga liggen waarna ze eerst rustig wordt, dan opeens weer boos en verdrietig en gaat krabben, duwen en trekken. Daarna wordt ze weer rustiger en een volgend moment trappelt ze hard met haar benen tegen het bed aan. Heeft ze pijn? Heeft ze gedroomd? Is ze ergens van geschrokken? Zeg het maar, want I don’t know.
Nien werkt anders.
Of laatst toen ik haar naar school bracht en ze twee kindjes van de ‘gewone’ school begroette met een – je zou kunnen zeggen – duw of stomp. Puur uit enthousiasme en het niet anders kunnen uiten. Niet doorhebben dat het redelijk lomp is. Nien werkt anders. Haar hoofd werkt anders en dus de uitvoering ook. Wanneer ik dan al die andere kinderen zie lopen waar ogenschijnlijk (!) niks mee aan de hand is… Dan doet dat soms even pijn.
Waar ik dat eerder wel goed praatte en meteen weer van dat gevoel wegging, laat ik het er nu even zijn. Vallen er op de fiets wat tranen en deel ik het thuis met m’n lief. Het is gewoon stom dat we bijvoorbeeld de neuroloog mailen in plaats van een mailtje sturen voor een plekje bij zwemles – om maar even wat te noemen. We haar luiers mee naar school geven in plaats van gymkleren. We haar dingen leren in hele kleine stapjes. En dan eigenlijk nog net wat kleiner.
Maar… school is óók de plek van alle sweetness.
Want wat zijn we een partijtje blij en dankbaar dat ze naar deze samen-naar-school-klas kan! Dat het zo gemengd is tussen ‘regulier’ en zorg. Een combinatie die wat mij betreft veel normaler zou moeten zijn. En dat het soms de bevestiging geeft dat het anders is, dat is dan maar zo. Een bittersweet feeling dat ik maar wat graag draag.
—–
PS: Terwijl ik dit publiceer is het de collecteweek van Stichting het Gehandicapte Kind. De school van Nina, Stichting KOOS, heeft een eigen online collectebus aangemaakt. En het is belangrijk dat deze gevuld wordt, want de helft van het opgehaalde bedrag gaat direct naar Nina haar klas. Voor ons dus een extra reden om hier aandacht voor te vragen. Veel dingen zijn namelijk best wel goed geregeld in Nederland, en tegelijkertijd: sommige dingen ook echt niet! 😉 Help je mee? Any bedrag is meer dan welkom en zijn we je heel erg dankbaar voor.